■「痛い在宅医」（長尾和宏著、ブックマン社）

誰もがいつかは死ぬ。アタリマエの事実だけれど、自分自身の問題となると、どうしても及び腰になる。いつかは向かい合わなければならない問題だと思いながらも、ついつい目を背けようとする自分がいる。

昨年、生まれた赤ちゃんは約94万人。これに対して亡くなった方は約134万人。日本は多死時代を迎えた。と同時に、人生の最期をどこで迎えるかも難しい選択となってきた。戦後、病院で死ぬことが一般化したが、最近は、老人ホームやサービス付き高齢者住宅などで亡くなる方が増え始めている。

病院での長期入院が見直され、「ときどき入院、ほぼ在宅」という療養スタイルが増えつつある中で、今の時代に合った「在宅医療」の在り方が模索されている。在宅酸素、医療用麻薬による疼痛管理、人工呼吸器など、病院で行われるような治療も技術的には十分可能であり、在宅療養も有力な選択肢となっている。

しかし、多くの国民が在宅で死ぬことを希望しつつも、残念ながらそうはなっていない。

本書の著者は、これまでに2000人もの在宅看取りを行い、『「平穏死」10の条件』など在宅医療の素晴らしさを語ってきた第一人者。本書では、著者の著作に感銘を受けて、在宅看取りに挑戦した一人の読者の辛い経験を赤裸々につづり、現在の末期がんの在宅医療が抱える課題を明らかにしたものだ。

「書店に行けば、在宅医療を賛美するような一般書がたくさん並んでいる。私もそんな意図はないが、振り返ってみると無意識のうちに美談ばかり書いてきたような気もする。しかし『現実は本の通りにいかないやないか。どうしてくれる！』というお叱りの手紙やメールが全国の読者から時々届く」「今回、私の数ある著書の中で一番波紋を呼ぶに違いない作品となった。同じ在宅医仲間から批判の矢が飛んでくることも覚悟している。しかし、国民から見ればまだ半信半疑の在宅医療、在宅看取り。

だからこそ現実の世界を描き、しっかり膿を出すことで良い医療に変わるのではないか」平穏死を願って在宅看取り、うまくいかなかった娘の体験

本書は、肺がんの終末期を迎えた父親が、平穏死できるよう、在宅での看取りを実行した井上トモミさん（仮名）の体験を中心に展開される。

井上さんの経験を要約すれば、次のようになる。

（1）末期の肺がんのために余命わずかとなった父親が、在宅で平穏死を迎えられるよう、総合病院を退院させた。
（2）在宅での医療は、在宅看取りの経験のあるクリニックの医師に依頼。しかし、深刻な呼吸困難への対処がほとんどなされず、退院から4日後に、「窒息」の状態で死亡。
（3）退院から死亡までの間に、医師が訪問したのは退院直後の1回。初診だったが、いくつかの質問の後、座薬の処方と在宅医療機器の手配を行った上で、「何かあったら呼んでくださいね。次の訪問は10日後の金曜日になります」で終了。
（4）その後、訪問看護師の訪問が2回。2回目の訪問時（退院から3日目）、父親は呼吸困難に苦しんでいたが、特段のケアはなし。
（5）死亡前日の夜、井上さんが直接、医師に電話連絡し、深刻な状態を訴えるものの、「まだご家庭でできることがあります」として、モルヒネの１時間間隔での投与を指示される。
（6）翌朝、モルヒネの効果が認められず、父親の窒息状況が一層深刻化。医師に電話連絡を試みたが、事務長からの返電。いよいよ厳しい状況となり、医師と訪問看護師に往診を乞うものの、臨終には間に合わず。

平穏死を願って、敢えて在宅看取りに挑戦したにもかかわらず、窒息状態で苦しむ父親を前にして何もできなかったという後悔の残る井上さんは、著者の元を訪れ、こう語った。

「病院ではなく家で死んだほうが平穏死できる。在宅医療は素晴らしい。先生の本には、何度もそう書いてありました。だから私は、父を在宅で平穏死させたかった。だけど、私の父は平穏死できなかった。正直、長尾先生の本と出合わなければ良かったと、今は後悔しています」

「在宅のがん患者が、苦しんで死んでいったなんていう、のたうち回って死んでいったなんていう、そういう長尾先生の文章がどこにありましたか！」
「国に在宅医療推進なんて言ってほしくないのです。＜在宅で死ねたらハッピーですよ＞なんてさ、ふざけたこと言ってんじゃないよって、今はそんな気持ちなんです」在宅看取りに必要な条件とは――何より、本人・家族と関係者が思いと情報を共有すること――

井上さんから著者への率直な問いかけを通じて、二人の間で今回の事案の振り返りが行われ、次のような課題が浮かび上がった。

（1）家族と父親との間で、終末期であること、どうやって死を迎えたいかといった話し合い（アドバンス・ケア・プランニング）がまったくなされていなかった。また、そのためのきっかけづくりが、総合病院を退院する前に主治医等によってなされなかった。
（2）呼吸苦は、肺がんによるものではなく、既往のCOPD（慢性閉塞性肺疾患）によるものだった可能性がある（その場合、対処方法が違ってくる可能性があった）。
（3）退院前カンファレンスが開かれなかったなど、父親の病状等についての情報が総合病院から在宅医に適切に引き継がれていなかった。
（4）在宅の看取りには、患者、家族、そして医師の三者それぞれの「覚悟」が必要だが、今回の事案の場合、退院させた総合病院の医師や在宅医を含め、それが乏しかった。
（5）死亡前日から当日までの間、在宅医ないし訪問看護師が赴くべきタイミングに訪問しておらず、家族への指示も不十分であった。

どうしても父親の死に納得できない井上さんは、在宅医や退院した総合病院の主治医などと面談の機会を持ち、それぞれの言い分を聞いた。

それによれば、次のような事情がわかる。

（1）在宅医は、退院段階で、余命は2週間程度と判断し、そう切羽詰まった状況ではないと思っていた。それが結果的に、死亡前に訪問する機会を失することにつながってしまった。

（2）総合病院側として、これまでほとんど治療履歴のない患者であったことや、急速に病状が悪化していった経過から、退院前カンファレンスを開くなどの対応は時間的に難しい事情があった。

こうして明らかとなった課題や事情を通じて感じることは、在宅看取りがうまくゆくためには、在宅医の技量は無論のこと、何よりもまず、（1）患者本人や家族がどうしたいと思っているのかが明確になっている、（2）患者の病状その他の情報が関係者の間で共有されている、そして、（3）患者・家族と医療関係者の間で一定の信頼関係ができあがっていることが重要と感じた。

こうした条件を満たすためには、どうしても、ある程度の時間と関係者の意識的な努力が必要であろう。病状等の理由から、時間が限られている場合には、その分、特別な努力が払われる必要もあろう。

本書では、何度かアドバンス・ケア・プランニング（ACP）という言葉が出てくるが、やはり、あらかじめ元気なうちから、本人の意思を尊重し、家族や医療介護者が一緒になってケアの目標や具体的な治療・療養方針について話し合う、こんな取組みが一般化することが必要だと思う。

なかなか「死」を話題にすることは簡単ではないだろうが、より納得ができる「死」を望むのであれば、避けて通ることはできないと感じた。

在宅医療の量と質の大幅アップに向けて

すべての団塊の世代が後期高齢者となる2025年に在宅医療を必要とする患者は100万人を優に超すと見込まれている。その先の2040年の死亡者見込みは約168万人。今よりも30万人以上増える見通しだ。

このように在宅医療の需要が大幅に拡大していくことが予測されている一方で、実際の提供体制については、確固たる目途は立っていない。

著者は、本書のあとがきで、国が謳（うた）うほど、在宅医療が広がっていない理由として、以下の3つを挙げている。

（1）介護家族が仕事や家事で忙しい
（2）夜間や急変時の対応に不安がある
（3）開業医も24時間対応がつらい

そして、4つ目の理由として、本書のテーマともなった「在宅医の技量」を指摘する。

確かに、いずれも解決が容易ではない課題だ。

しかし、一口に在宅と言っても、自宅に限られない。最近は、老人ホームやサービス付き高齢者住宅で在宅医療を受ける人も急速に増えている。介護家族が忙しい場合でも、「通い」「泊まり」「訪問」といったサービスをパッケージで受けられる小規模多機能型と呼ばれる事業も増えてきている。

著者は、町の開業医のキャパシティの限界を認めつつも、これからは「地域密着型の中小病院（在宅療養支援病院）」に期待したいと語る。これまで病院は、治す医療を掲げてきたが、今は、治し支える医療を標榜する中小病院が増えてきている。多くが地域包括ケア病棟やこの4月からスタートする介護医療院を有し、介護施設やデイサービス、ショートステイなどを併設している。こうした資源をフル活用すれば、難題の24時間対応もこなすことができるというのだ。

今年は、診療報酬と介護報酬の同時改定が行われる年であり、在宅医療の普及に向けて、グループ診療による実施など、様々な支援策が盛り込まれている。2025年に向けて、在宅医療の大幅な量的拡大を期待したい。

しかし、本書が指摘しているとおり、何といっても、在宅医をはじめ在宅医療の人材の質を上げることが焦眉の急だ。

技術面は当然として、看取りという究極の状況に立ち向かう患者・家族を支えるコミュニケーション力が必要だ。それは単に患者・家族との関係にとどまらない。在宅療養を支える多職種から成るチームが最大限の力を発揮できるように、連携を保ち続けるためのものでもある。

本書で、著者は、看取る患者に必要なのは＜情報＞であり、看取る医者に必要なのは＜経験＞と＜情＞だという。経験豊富で、情に厚い人材を各地に増やしていくことが必要だ。

同時に、患者を送り出す病院側の人材も、リアルな在宅医療の現場をよく知る必要がある。

「急性期病院の退院調整スタッフの多くは、在宅医療の現場を知らないし、見たこともないし、見たくもなさそうである。もちろん『平穏死』も知らない。地域包括ケアシステムの構築を本気で考えるのであれば、退院支援スタッフの教育からやらないと絵に描いた餅となるだろう」

質量ともに、在宅医療の大幅なバージョンアップに向けて、これまでにない本格的で総合的な取組みが求められている。